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Frau Hoppenstedt @Frau_Hoppenstedt@troet.cafe
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Ich hab am Dienstag eine Pflegegradbegutachtung. Ich habe Schiss! Habt ihr (Betroffene!) irgendwelche ultimativen Tipps, wie ich das durchkriege? Ich weiß, es wird immer versucht den Pflegegrad möglichst abzulehnen erstmal und gerade bei MECFS sowieso nochmal schwieriger (ich sehe doch soooo gesund aus!) Ich werde die Wohnung im Zustand lassen, wie sie eben im Alltag oft ist, auch wenn mir das wirklich schwer fällt und mich auch nicht irgendwie "schick" machen. Notizen hab ich zur Hand... 1/2
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Frau Hoppenstedt @Frau_Hoppenstedt@troet.cafe
1mo
...bzw bin noch am aufschreiben. Hinzu kommen bei mir noch die chronische Migräne (aktuell Status) und eine chronische Schmerzstörung und Depression. Ich hoffe irgendwie, dass das klappt, auch wenn ich die Vorstellung, dass hier jmd fremdes in der Wohnung rumrödelt befremdlich finde. Aber alles was ich nicht selber machen muss, wäre eine Erleichterung und gerade was den Haushalt angeht ein paar Crashs weniger. 2/2
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@Frau_Hoppenstedt

Ich hoffe sehr, dass alles zu Deinem Gunsten ausgehen wird und dann neben der Hilfe auch der unglaubliche psychische Druck hoffentlich abnimmt.

🍀
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Frau Hoppenstedt @Frau_Hoppenstedt@troet.cafe
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@nocci danke! :)
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@Frau_Hoppenstedt

Kenne es nicht direkt vom Pflegegrad, aber vor Jahren, als es alle 2 oder 3 Jahre darum ging, ob meine Erwerbsminderungsrente weiter gewährt wird und ich zum Gutachter musste... das war jedes Mal hart, weil man den Termin ja schon weiß und dann diese Panik in einem hoch kommt.

Klappt es? Was sind meine Optionen, falls nicht usw.
Es ist fies.
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Frau Hoppenstedt @Frau_Hoppenstedt@troet.cafe
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@nocci ja genau. Man hat einfach im Vorfeld schon solche Sorgen und spielt alle möglichen schlimmen Szenarien durch, weil man so abhängig von dieser einen Person ist. Komplette Krise einfach. 🫠
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@Frau_Hoppenstedt

Genau das.
Das ist eine so unglaublich belastende Phase... Ich fühle da sehr mit Dir.
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Frau Hoppenstedt @Frau_Hoppenstedt@troet.cafe
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@nocci ist ja leider auch so ein Teufelskreis, der nie endet, weil man immer wieder diese kack Gutachten hat und sich immer wieder als würdig erweisen muss, krank genug zu sein. 🥲
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@Frau_Hoppenstedt

So ist es.
Es ist wie betteln für etwas, was einem absolut zusteht und von irgendwelchen Typen abhängt, die vermutlich niemals in Deiner Situation gesteckt haben oder verstehen, wie das Leben wirklich gerade für einen aussieht
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Frau Hoppenstedt @Frau_Hoppenstedt@troet.cafe
1mo
@nocci und die teilweise Müll reden und null Ahnung von den Erkrankungen haben. Der letzte Gutachter (JC) meinte, ich solle mich an Klinik so und so wenden. Die würden ME behandeln und therapieren, außerdem wäre das ja heilbar (nope). Beim recherchieren der Klinik stieß ich auf einen Artikel, dass diese in der Pandemie rumgeschwurbelt hat was. Impfungen angeht und so. Also genau die richtige Klinik bei ausgerechnet ME/LC. Hach ja, wir lieben Termine mit Gutachter*innen. 😐
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@Frau_Hoppenstedt

Aber es gibt vielleicht auch Ausnahmen.
Beim letzten Mal bei einem Gutachter, wo ich schon mal ganz am Anfang war:

Er: Wie schaut's aus? Unverändert?
Ich: Ja.
Er: Okay, ich schreib denen was, damit die eventuell länger Ruhe geben.
Ich: 🥺

Da hat die Blutentnahme und das EEG länger gedauert als das Gespräch.

So eine Erfahrung wünsche ich Dir und allen anderen Menschen, die auf Mitmenschlichkeit angewiesen sind
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Frau Hoppenstedt @Frau_Hoppenstedt@troet.cafe
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@nocci aaaw, voll schön! Wirklich! <3
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Manuel @snippet@fe.disroot.org
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@Frau_Hoppenstedt

Hast du schon eine Antwort zu dem Pflegeantrag?

Ich hab das im Januar durch und meiner ist abgelehnt worden, immer unter der Annahme, wenn ich eine einzelne Sache an irgendeinem Tag schaffe, dann geht es an allen anderen Tagen und gleichzeitig mit allen anderen notwendigen Sachen auch.
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Frau Hoppenstedt @Frau_Hoppenstedt@troet.cafe
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@snippet oh Gott, was für eine Scheiße! Und leider so normal. :-( Hast du die Kraft für einen Widerspruch? In meinem Umfeld hat es zumindest danach geklappt.
Ich hab PG 1 bekommen & bin superfroh darüber. Werde aber auch Widerspruch einlegen. Bei Selbstversorgung hab ich auch null Punkte, obwohl genau das ja das schwierige im Alltag ist. Aber bei mir wurden zumindest Migräne & Psyche beachtet. Es ist so mies, dass nicht berücksichtigt wird, dass man alleine ist & dann mit wenig/letzter Kraft...
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Frau Hoppenstedt @Frau_Hoppenstedt@troet.cafe
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@snippet@fe.disroot.org... etwas macht, wo andere Hilfe durch Freunde, Partnerschaft usw haben. Und schon kann man das angeblich selbstständig.
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Manuel @snippet@fe.disroot.org
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@Frau_Hoppenstedt

Gut zu hören, dass es bei dir zumindest mit PG1 geklappt hat. Freut mich. :)

Ich war zu frustriert von der Ablehnung und hatte nicht den Mut Widerspruch einzulegen. Die Frist ist dann auch ziemlich schnell vorbei. Werde es vielleicht nochmal mit besserer Vorbereitung und Unterstützung durch Ärzt:innen probieren, wenn es bis dahin noch PG 1 gibt …
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Frau Hoppenstedt @Frau_Hoppenstedt@troet.cafe
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@snippet ach Mist. Leider legen die es darauf an dass die Menschen keine Kraft für einen Widerspruch haben. :(
Auf jeden Fall solltest du es dieses Jahr nochmal beantragen wegen der Reform. Ich unterstütze dich gerne bei Bedarf! :)
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